María Jacqueline Muñoz Hernández nació en la capital de Nayarit, de pura cepa huichol, el 14 de abril de 2009, y casi de inmediato le fue diagnosticada “hidrocefalia”, o sea, una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en las cavidades llamados ventrículos, dentro del cerebro.
Los médicos piensan que este accidente vascular, cuando se presenta en el momento del nacimiento, es causado más frecuentemente por obstrucción a la circulación del líquido cefalorraquídeo que irriga, alimenta y protege el cerebro, aunque pudiera ser resultado también de padecer espina bífida, hemorragia interventricular, meningitis, trauma en la cabeza, tumores y/o quistes.
Acorde a estadísticas, la hidrocefalia afecta a aproximadamente uno en cada 500 niños que nacen, y no hay ningún modo conocido para prevenir o curarla; por eso, los especialistas del IMSS en Tepic, debieron utilizar con Jaqueline el tratamiento más eficaz conocido hasta ahora.
Para contrarrestar sus convulsiones y la fiebre, los galenos insertaron quirúrgicamente en la pequeña, una derivación, o sea, un tubo flexible en el sistema ventricular del cerebro, para desviar el flujo del líquido a otra región del cuerpo.
Más frecuentemente, los especialistas eligen la cavidad abdominal o una cámara del corazón, donde el líquido cefalorraquídeo puede ser absorbido; una válvula dentro de la derivación mantiene la presión normal en los ventrículos.
VERDADEROS “PASITOS DE LUZ”
Por fortuna, Roberta no estaba sola como ocurre mayormente en estos casos, cuando el hombre se tira al vicio, presuntamente ahogado por su pena, o de plano desaparece; con el firme respaldo de su marido, Jerónimo Muñoz Álvarez, soportó los días de incertidumbre, de miedo y angustia… de hospitalización.
Cuando la niña les fue devuelta, parecía estable, permanecía tranquila… quizá demasiado; “se la pasaba acostada, no se movía”, recuerda su madre, y dice que una vez avecindados en Puerto Vallarta, notó que la niña tenía aun menos movilidad, “más afectada la parte derecha de su cuerpo”.
Roberta atendía como podía a su amada Jaqueline, mientras Jerónimo, un humilde trabajador de seguridad, luchaba por llevar alimento y mantenerse como el firme pilar que en ese momento necesitaba su hogar.
Fue entonces cuando una vecina le informó a Roberta sobre “Pasitos de Luz”, diciéndole que allí podían darle terapia a su hija; primero no hice caso –reconoce- tenía miedo de llevarla, porque estaba prácticamente inmóvil y no sabía qué podía pasarle allí.
No obstante me atreví a averiguar –añade- y conocí la asociación civil Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus Hijos, o “Pasitos de Luz”, como todos le llaman afectivamente. Allí, Yolanda Sánchez Santiago, la directora, me infundió mucha confianza, y me convenció de que no podía encontrar un lugar mejor para alimentar, cuidar y dar terapia a mi niña, señala.
FELIZ ATREVIMIENTO
No se equivocó, pues María Jaqueline mostró mejorías de inmediato; “física y mentalmente es otra niña, muy despierta y activa, sobre todo después de la terapia con delfines que Pasitos de Luz le consiguió, y que recibió durante dos meses”.
Ya puede hablar, quiere ir al kínder –dice la emocionada madre, con orgullo, con un brillo de felicidad en la mirada-. Estoy muy agradecida, pues le enseñaron a leer y cuando andamos en la calle, va leyendo los letreros y me dice de qué son los negocios… es muy bonito.
Ahora ya no puede dejar de llevar a Jaqueline, porque “le encanta Pasitos, tanto que si no va, no quiere comer y se la pasa triste e incómoda”, revela su madre, quien reconoce el valor y aporte de su marido, Jerónimo Muñoz Álvarez, su solidaridad y firmeza ante la adversidad.
Sin él, todo sería mucho más difícil, aunque no imposible, pues afortunadamente tengo el apoyo de Pasitos de Luz, una ayuda que es indispensable para mí, puesto que la enfermedad de mi hija representa muchos gastos, y gracias a Dios esa maravillosa institución los absorbe casi totalmente, concluye.
Desde el advenimiento de las derivaciones hace más de cuarenta años, el resultado para la mayoría de los niños con hidrocefalia es optimista. Algunos tendrán una inteligencia menos que “normal”, incapacidades físicas y otros problemas médicos.
El mal funcionamientos de la derivación, las infecciones, tardanzas del desarrollo, dificultades de aprendizaje y los problemas visuales no son raros; las familias tienen que ser conscientes de las complejidades que implica la hidrocefalia, para asegurar que sus niños reciban el cuidado comprensivo continuo, servicios y terapias apropiadas.
